Onlarca hayata dokunan tabip çift SMA’lı bebekleri için vakitle yarışıyor

Bolu’da tıp fakültesinde öğrenciyken tanışan ve 2022 yılında evlenen Dr. Nazlı (25) ve Dr. İsmet Canpunar (26) çifti, evlendikten 1 ay sonra bebek sahibi olacaklarını öğrendi. 6 Nisan 2023’de, Tabiat ismini verdikleri kızları dünyaya geldi.

İlk evlatlarına kavuşmanın sevincini yalnızca 5 gün yaşayabilen tabip çiftin dünyası, Tabiat’a bir günlükken yapılan topuk kanı tarama testinin birkaç gün sonra çıkan sonuçlarıyla yıkıldı. Tabiat, ölümcül ve ilerleyici kas hastalığı olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 teşhisi almıştı. Birinci etapta ülkemizde de SGK tarafından ödenen ve hastalığın belirtilerinin ortaya çıkmasını geciktiren Spinraza tedavisi alan Tabiat’ın hastalığının tam olarak durdurulabilmesi için tek talihi; yurt dışında yapılan ve maliyeti 37 milyon lirayı bulan gen tedavisi.

Milyonlarca beşere can olan tıp topluluğu, bu defa de meslektaşlarının biricik bebeği için harekete geçti ve Tabiat için valilik onaylı yardım kampanyası başlatıldı. Birkaç gün içinde toplumsal medyadan geniş bir kitleye ulaşan kampanyada şimdiye dek gereken ölçünün yalnızca yüzde 10’u toplanabildi. Baba Dr. İsmet Canpunar, “Akrep ve yelkovan aleyhimize işliyor, hastalığın belirtileri başlamadan Tabiat’ın bu tedaviye ulaşması gerekiyor” diyerek, yardım daveti yaptı. Dr. Canpunar, Tabiat için vaktin daraldığını, azamî iki ay içinde gereken ölçünün toplanması ve hastalığın belirtileri ortaya çıkmadan, bir an evvel tedaviye başlanması gerektiğini kaydetti.

TARAMA TESTİNE FIRSAT KALMADAN BEBEKLERİ OLDU

Dr. Nazlı Canpulat, Abant İzzet Baysal Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde dördüncü sınıf öğrencisiyken, İsmet Canpunar mezun olup TUS’u kazandı ve Ankara’ya taşınarak Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi’ndeki vazifesine başladı. Genç çift, atamalarının tıpkı kente çıkabilmesi için Nazlı Canpulat’ın okulunun bitmesini beklemeden evlenmeye karar verdi. Dr. İsmet Canpulat’ın hastanedeki nöbetlerinden çıkmaya dahi fırsatının olmadığı ağır vakitlerde süratle evlilik süreçlerini tamamlamak zorunda kalan ve Sıhhat Bakanlığı’nın fiyatsız uygulamaya geçirdiği ‘evlilik öncesi SMA tarama testini’ daha sonra yaptırmayı planlayan tabip çift, testi yaptırmaya fırsat kalmadan bebek sahibi olacaklarını öğrendi. 9 ay boyunca her şey yolunda görünse de genç çifti yıkan sonuç, biricik kızları 5 günlükken ortaya çıktı.

SEVİNÇLERİ YALNIZCA 5 GÜN SÜRDÜ

Dr. İsmet Canpulat, “Yaklaşık bir ay evvel dünyalar tatlısı bir kızımız dünyaya geldi. Hastaneden bir gün sonra taburcu olurken topuk kanı alındı ve konuta gittik. Şahane, eşi gibisi olmayan bir 5 gün geçirdik. Ancak daha sonra Halk Sıhhati tarafından arandık ve maalesef SMA testinin müspet olduğunu öğrendik. Tabip olmamıza karşın ne yapacağımızı, ne düşüneceğimizi bilemedik. SMA bizim okulda yalnızca kitaplarda okuduğumuz bir hastalıktı. Ancak maalesef o an bizim başımıza gelmişti. İleri testleri yaptırdık, genetik testler yaptırdık ve maalesef teşhis katılaştı. İnsan ne hissedeceğini, ne düşüneceğini bilemiyor nitekim. Bu türlü bir şeyin başımıza geleceğini hiç düşünemezdik” dedi.

“TOPUK KANI TESTİNE SMA’NIN DA EKLENMESİ SAYESİNDE ERKEN TEŞHİS ALDI”

Yeni doğanlarda geçtiğimiz yıldan bu yana, Sıhhat Bakanlığı’nın talimatıyla topuk kanı tarama testlerine SMA’nın da eklenmesi sayesinde Tabiat’ın çok erken teşhis alabildiğini vurgulayan Dr. Canpunar, “Şu an Tabiat’ın hiçbir semptomu, hastalıkla ilgili hiçbir şikayeti yok. 21 günlükken Türkiye’de kas kaybını yavaşlatan tedavi olarak isimlendirilen Spinraza tedavisinin birinci dozunu almayı başardı. Bu, Türkiye’de örnek teşkil edecek bir durum. Çok erken teşhis ve çok erken tedavi alan bir bebek Tabiat. Lakin maalesef hastalığın kalıcı tahlili, yurt dışında uygulanan gen tedavisi ve biz bu tedaviye Tabiat için ulaşmak istiyoruz” dedi.

“DESTEK OLURSANIZ HASTALIK TABİAT’A TEĞET GEÇECEK”

Gereken ölçü süratle toplanabilirse Tabiat’ın hiçbir semptomu yokken bu tedaviye ulaşabileceğine dikkat çeken çaresiz baba, “Bu sayede tahminen de hiçbir hasar almadan hastalığı durdurmak mümkün olabilecek. Bu hastalık Tabiat’a teğet geçecek. Biz de Tabiat ile birlikte ülkemizde bir örnek teşkil edeceğiz bu açıdan. Bir baba olarak bunu söylemek çok güç ancak benim en büyük hayalim, Tabiat’ın nefes alıp parkta bahçede koşup oynayabilmesi, çiçek açması. Hekimiz, epey hastaya derman olup şifa bulmuşken, kendi evladımıza deva bulamıyoruz. Lütfen bize dayanak olun, bu bizim tek başımıza başarabileceğimiz bir çaba değil. O ilaç bir yerde, bir rafta duruyor muhtemelen lakin ne yazık ki ulaşamıyoruz. Maalesef çok büyük bir para. Vakit kaybetmek istemiyoruz, akrep ve yelkovan aleyhimize işliyor” halinde konuştu.

HENÜZ YÜZDE 10’UNU TOPLAYABİLDİLER

‘Doğa Çiçek Açsın’ sloganıyla birkaç gün evvel valilik onaylı kampanya başlatan Canpunar çifti, neredeyse her gün toplumsal medyada canlı yayın yaparak Tabiat’ın gen tedavisi için gereken ölçüsü tamamlamaya çalışıyor. Şimdi gereken ölçünün yüzde 10’una ulaşabilen genç çift, toplumsal medya kampanyası için daima görüntüler çekiyor ve çaresizliklerini anlatmaya çalışıyor. Genç anne Dr. Nazlı Canpunar, “Hastalığın ilerleyişini hepimiz biliyoruz. Maalesef makûs bir hastalık ve çocuğumuzun, gözümüzün önünde eriyip gitmesini istemiyoruz. Tabiat bizim birinci çocuğumuz ve kimsenin hayalleri bu türlü değildi” diyerek hislerini söz etti.

TIP TOPLULUĞU SEFERBER OLDU

Öte yandan Hekim çiftin Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi’ndeki meslektaşları da onların kampanyasına takviye vermek için canla başla uğraşıyor. Takviye kampanyası için bir görüntü çekerek, Tabiat’ın “sma_dogacanpunar” hesabından yayınlayan Genel Cerrahi Uzmanı Dr. Başak Bölükbaşı, yurt dışında uygulanan gen tedavisi ile SMA Tip 1’i durdurmanın mümkün olduğunu lakin tedaviye hastalık şimdi belirti vermeden başlamanın hayati ehemmiyet taşıdığını anlattı. Dr. Bölükbaşı, gen tedavisinin hastalığın oluşan belirtilerini geriye döndüremediğine işaret etti ve Tabiat’ın şimdi 5 günlükken ve hiçbir belirti başlamamışken tanıyı alabilmiş olmasının şu an onun için büyük bir talih olduğunu kaydederek, “Ancak semptomların ne vakit başlayacağı aşikâr değil. Hasebiyle Tabiat’ın bu gen tedavisine mümkün olan en erken müddette ulaşması gerekiyor” dedi.