SMA’lı Onur bebeğin annesi: Tek deva cebinizdeki 1 liralar, 5 liralar

Kentte 16 ay evvel dünyaya gelen, doğumundan 20 gün sonra koronavirüse yakalanan Onur Andariman, Akdeniz Üniversitesi Hastanesi’ne kaldırıldı. Ağır bakımda tedavi gördüğü sırada teneffüs badiresi çeken Onur bebek, entübe edildi. Teneffüs kaslarındaki anormallik nedeniyle birçok tarama testinden geçen Onur’a, 1 aylıkken SMA Tip1 teşhisi koyuldu. 1,5 aylıkken trakeostomi (gırtlakta nefes alma deliği) açılan Onur bebek, midesine hortum takılarak beslenmeye başladı. 2,5 ay ağır bakımda tedavi gören Onur bebek, güzelleştikten sonra konutuna gönderildi. Meskene gittikten 3-4 gün sonra kalbi duran bebeği, annesi Sultan Andariman kalp masajı yapıp, hayata döndürdü. Meskende teneffüs aygıtına bağlı yaşayan Onur bebek için valilik onaylı bağış kampanyası başlatıldı. Şu ana kadar tedavisi için gerekli paranın yalnızca yüzde 47’lik kısmı toplanabildi. İkinci sefer valilik onaylı kampanyaya başlatan Andariman ailesi, Onur’un tedavisi için gerekli 25 milyon liranın toplanması için yardım bekliyor.

‘EVLADIMI TOĞRAĞIN ALTINA KOYMAK İSTEMİYORUM’

Onur bebeğe SMA teşhisi koyulduktan sonra kuvvetli bir sürecin başladığını anlatan anne Andariman, evladının 9 başka aygıtla nefes alabildiğini söyledi. SMA hastalığının içten içe evladını bitirdiğini belirten Andariman, “Her geçen gün bedeninde kas kaybı oluyor. Evladımın bir tek gülüşü kaldı. Gülüşlerinin de kaybolmasını istemiyorum. Çaresiz bir anne olarak herkese sesleniyorum. Evladımın sesinin duyulmasını istiyorum. Şu an evladım, 16 aylık bir bebek. Günden güne gözlerimin önünde eriyor. Anne olarak elimden hiçbir şey gelmiyor. Evladımın yaşayabilmesi için tek dermanımız; cebinizdeki 1 liralar, 5 liralar. Sadece para uğruna evladımı kaybetmek istemiyorum. Oğlum daha toprağa bile basamamışken, toprağın altına koymak istemiyorum. Çaresiz bir anne olarak yalvarıyorum. Evladıma az, çok demeden takviyede bulunun. Yurt dışındaki tedavisine ulaşabilelim” dedi.

‘ONUR’U MUKADDERATINA TERK ETMEYİN’

Gen tedavisine ulaşabilmeleri için 2 yaş 13 kilo sonları olduğunu anlatan Andariman, ikinci valilik onaylı kampanyayı başlattıklarını aktararak, “Bu kampanya sonunda gerekli ölçü toplanamazsa, maalesef Onur’u mukadderatına terk etmiş olacağız. O yüzden sizlerden ricam; Onur’u mukadderatına terk etmeyelim. Toplamamız gereken ölçü çok yüksek ancak bunun yüzde 47’sini toparlayabildik. Çok az bir şey kaldı. El birliğiyle bunu toplayabiliriz. Birçok ailemiz evladını tedavisine kavuşturabildi. Biz de onlar üzere evladımızı tedavisine kavuşturmak istiyoruz” diye konuştu.

‘BİZİM İÇİN BÜYÜK BİR UMUT’

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın geçen aylarda az hastalıkların tedavisi için İstanbul’da yeni bir hastane kuracaklarını, burada hücre ve gen terapilerinin uygulanmasını özel olacağını açıkladığını hatırlatan Andariman, “Bu, bizim için büyük bir umut. Zira evladımızın hastalığını yavaşlatabilen bir ilaç gelecek. O yüzden bizim için büyük bir umut. Ama ne vakit başlayacağını bilmediğimiz için bir tarafımız buruk. Bir an evvel bu ilacımızın gelmesini, evlatlarımıza verilmesini istiyoruz” dedi.

Birçok SMA hastası çocuk olduğunu belirten Sultan Andariman, ailelerin daima tıpkı yollardan geçtiğini, evlatları için gayret ettiklerini söyledi. Bu uzun yolda dayanak beklediklerini vurgulayan Andariman, “SMA’nın nasıl bir hastalık olduğunu ben de evladım da tanıdım. Herkesten hassas olmasını istiyoruz. Evlatlarımızı görmezden gelmeyin. Herkesin başına her an her şey geliyor. Çok şiddetli bir durum. Allah, hepimizin yardımcısı olsun” diye konuştu.

‘EVLADIMI KUCAĞIMA ALMAYA HASRETİM’

Oğlu Onur’u uzun mühlet kucağına alamadığını söyleyen Andariman, “En fazla 15-20 dakika alabiliyorum. Zira hamur üzere. Boynunu, belini tutamıyor. Bir anne olarak evladımı daha uzun müddet kucağımda tutmak istiyorum. Canı yanıyor. Gözlerimin içine bakıp ağladığında, canının yandığını hissettiğimde kucağıma almaya çekiniyorum. Evladımı kucağıma almaya hasretim. Bir defa Onur’u parka çıkardık. Parktaki çocuklara bakışı beni bitirdi. Onlara bakıp, bir şeyler yapmak, oyun oynamak, yaşıtları üzere hareket etmek istiyor ancak maalesef istediği üzere hareket edemiyor. Bir an evvel ilacına kavuşup, bu hastalıktan kurtulmasını istiyoruz. Tek deva; cebinizdeki 1 liralar, 5 liralar. Çok zorlanıyoruz. Son demlerimizi yaşıyoruz. Halkımızdan hassas olmaları dışında bir şey istemiyoruz” dedi. (DHA)