Bakan Koca’nın açıklaması, SMA’lı bebeklerin ailelerine umut oldu
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Bilim Şurası’nın SMA tanısı almış hastaların muhtaçlığı olan gen tedavisi için planlama yaptığını ve tedavinin yakında uygulamaya geçeceğini açıkladı. SMA’lı bebeklerin aileleri, Bakanı Koca’nın açıklamasını memnuniyetle karşıladı.
İzmir’de yaşayan konut bayanı anne Tülay Yenigün ve inşaat işleriyle uğraşan baba Veysi Yenigün’ün (30), Berra Konutun (7) ve Nare’den (2) sonra dünyaya gelen 7 aylık kızları Mihra Helin’e 9 günlükken topuktan alınan kanla SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Mihra’nın İzmir’deki en küçük SMA hastası olduğunu ve bir an evvel tedavisine kavuşmasını istediklerini söyleyen Yenigün ailesi de Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca’nın SMA tedavisiyle ilgili yaptığı açıklamanın akabinde umutlu bekleyişe başladı. Mihra Helin için valilik onaylı bağış kampanyasının sürdüğünü anlatan Tülay Yenigün, “Kızım 13 Ekim 2022’de dünyaya geldi. Doğduktan 9 gün sonra topuk kanından alınan kanla SMA Tip 1 teşhisi aldı. O günden sonra hayatımız altüst oldu. Valilik müsaadeli bir kampanya başlattık. Zolgensma ilacını almak için uğraşıyoruz. İki tane sağlıklı evladımızdan sonra Mihra bu hastalıkla dünyaya geldi” tabirlerini kullandı.
‘KIZIMIZI PARA YÜZÜNDEN KAYBETMEK İSTEMİYORUZ’
Tek avantajlarının, kızlarının şimdi 9 günlükken teşhis alması olduğunu kaydeden Yenigün, gen tedavisine bir an evvel kavuşmak istediklerini söyledi. Mihra’nın su terapisi ve fizyoterapist eşliğinde fizik tedavisi gördüğünü belirten Yenigün, kızını pilates toplarıyla idmanlar yaptırarak güçlü tutmaya çalıştığını ve sadece anne sütüyle beslediğini anlattı. Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca’nın açıklamasına sevindiklerini lakin vaktin kendileri için kıymet taşıdığını vurgulayan Yenigün, kelamlarını şöyle sürdürdü:
“Mihra tedavisini de erken alırsa yüzde 98 tesirli olacak. Kampanyamız yüzde 12’de. Herkes sarsıntıya odaklandı. Fakat bu bebek de bir enkaz altında. O da enkaz altında bir elin tutup, onu çıkarmasını bekliyor. Kızımızı para yüzünden kaybetmek istemiyoruz. Yeni açıklama yapıldı. Umudumuz var. Bir an evvel bu ilacın Türkiye’ye gelmesi gerekiyor. Zira 1 dakika bile kızımız için çok kıymetli. Türkiye bu tedaviyi karşılayabilecek güçte.”
‘YAKLAŞIK 35 MİLYON LİRAYA GEREKSİNİMİMİZ VAR’
Veysi Yenigün de Mihra’nın kollarında içe dönme olduğunu belirterek, “Bir an evvel kızımızı tedavisine kavuşturmamız lazım. Yaklaşık 35 milyon liraya gereksinimimiz var. Devletimiz güçlü bir devlettir. Bu çocuklar da bu vatanın evladıdır. Her biçimde sahip çıkacağız. Yalnızca bizim kızımız değil Türkiye genelindeki tüm SMA’lı bebeklere hassas olup, sahip çıkmalıyız. Devlet büyükleri de bu mevzuda adım atıyor. Elimizden geleni yapıyoruz lakin maddi olarak gücümüz yetmediği için herkesten yardım bekliyoruz. Devletimizin adım atması bizi keyifli ediyor” diye konuştu.
‘KARDEŞİMLE KOŞUP EĞLENMEYİ HAYAL EDİYORUM’
İlkokul birinci sınıf öğrencisi abla Berra Konutun (7) de “Kardeşimin tedavi almasını istiyorum. Kardeşim İzmir’in SMA’lı en küçük bebeği. Tip 1 en süratli ilerleyeni. Bu paranın toplanması lazım. Birtakım çocuklar hayatını kaybediyor, bu bizi üzüyor. Ben kardeşimle koşup, eğlenmeyi hayal ediyorum. İki kardeşimi de parka götürmek istiyorum. Bir sürü hayalim var. Mihra’ya dondurma almak istiyorum. O küçücük bir bebek. Bu tedavi onun tek talihi. Bu bebek de bizim üzere koşup yürümek istiyor. Onun elinden tutun ve asla bırakmayın. Dayanak bekliyorum” dedi.