Aman sıkı giyin otomobil çarpmasın!

Fedai Ünal – Bugün 2 Nisan 2023 Pazar.

Dünya Otizm Farkındalık Günü. Birleşmiş Milletler üyesi ülkeler tarafından her yılın 2 Nisan günü, dünya genelindeki otistik spektrum bozukluğuna sahip beşerlerle ilgili farkındalık oluşturma maksadıyla belirlenen özel bir gündür.

Yukarıdaki bilgiye internetten ulaşmak yaklaşık 2 saniye. Lakin durumu anlamak, çocukların, bu insanların neler yaşadığını anlamak bir ömür…

Üzülerek tabir etmeliyim ki, benim ülkemde otizm demek “farkındayım” sözünden diğer birşey değil!
Biraz sert oldu değil mi?

Haklı olabilirsiniz, bu söylediğimi haketmeyen, otizm konusunda birçok şey yapan insanlara haksızlık. Lakin siz de bana, bizim üzere otizmli çocuğu olan ailelere hak verin. Zira yıl 2023 oldu, biz 20 yıldır, bizden evvelkiler 40 yıldır haykırıyorlar “biz öldükten sonra çocuklarımız ne olacak” diye.

Eylem planı

Bakın bu mevzuda Otizm Dernekleri Federasyonu İdare Heyeti Lideri Ergin Güngör ne diyor.

“Biz sivil toplum kuruluşları olarak, otizmli bireyler ve ailelerinin, doğumdan hayatının sonuna kadar olan ömür süreçlerinin düzenlenmesi gerektiğine dikkat çekmeyi amaçlıyoruz; “Ülkemizde yaşadığı düşünülen 1 milyonun üzerindeki otizmliye, aile fertlerini de eklediğimizde, Türkiye genelinde otizmden direk etkilenen en az 4-5 milyon bireyin bulunduğunu söylemek yerinde olacaktır. Bu bireylerin hayatını kolaylaştıracak olan Otizm Hareket Planı nın birinci adımları 2013 de atılmıştı fakat üç yıl sonra 3 Aralık 2016’da Resmi Gazete’de yayınlanabildi. Ortadan geçen 7 yıl boyunca da bu planın hayata geçirilmesi maalesef mümkün olamadı.

Oysa, otizmli bireylerin ve ailelerin muhtaçlık duyduğu düzenleme ve iyileştirmelerin geciktiği her bir günün, yalnızca otizmli bireyler ve aileleri için değil, ülkemiz için de büyük bir kayıp. Vaktinde teşhis edilemeyen, kâfi ve kaliteli bir özel eğitim ve akademik eğitim alamayan ve ailesinden bağımsız sonraki hayat tertibi teminata alınmayan her bir birey, yetişkinlik periyodunda ağır bir engelliye dönüşüyor ailesinin ve devletin üstünde çok daha büyük maddi ve manevi yükler oluşturuyor. Başka yandan elinden tutulmayan, anayasal hakları tam olarak sağlanamayan her otizmli birey ile birlikte ailesi de toplum dışına itilmekte, toplumsal ömür ve üretimin dışında kalmaktadır. Yani nereden bakarsak bakalım bu aksiyon planının layıkıyla hayat bulamaması insan hakları, akılcı devlet idaresi ve toplumsal devlet prensiplerine ters bir durumdur.”
Dileğimiz otizm hareket planının bir an önce hayata geçmesidir.

Çünkü hareket planı hayata geçtiğinde birçok sorun hallolacak.

Ama hareket planından evvel yazımın en başında kelamını ettiğim “farkındalık” sözünün içini doldurmamız gerekiyor.
Doldurmak dedim de, evvelki gün İstanbul’da bir TV çekimindeydim.

Genç, fişek üzere bir cerrahla tanıştım. İsmi Deniz Tihan. Çekim öncesi sohbet ederken hayatlarımızdan, sevdiklerimizden, ailelerimizden bahsettik. Deniz, annesinin okula giderken her seferinde kendisine onlarca şey söylediğini, yapması, yapmaması gereken şeyleri hatırlattığından bahsetti. Tekrar bir sabah okula giderken kendisinin meskenden süratle çıkması karşısında annesinin, o her daim kelamları söyleyecek vakti kalmamış ve onu okula “sıkı giyin, otomobil çarpmasın” diye uğurlamış.

Deniz diyor ki; kolay bir cümle ancak içi çok dolu. Annem başını ve sonunu söyledi o sabah söyleyeceklerinin, ortasını benim doldurmam gerekiyordu yani.

Çok hoşuma gitti bu cümle.
İşte “farkındayım” sözü de bu türlü, içini bizim doldurmamız gereken, çok değerli bir söz.

36 doğumda bir

Farkındayım, diyerek işin içinden sıyrılabileceğimiz bir durum değil bu. Kabaca şöyle bir bilgi vereyim size, 70’li yıllarda neredeyse 3000 şahısta bir görülen otizm, bugün her 36 doğumda bir görülür durumda. (80’li yıllara kadar çok fazla bir araştırma yok bu hususta. Yaşı 50’nin üzerineki insanlara otizm sorulduğunda, etraflarında olmadığını söylüyorlar. Araştırmalara dair sayılara internetten ulaşabilirsiniz.)

Umarım son 40 yıldaki bu artışın sebeplerini de bilimsel çevreler hiçbir baskı altında kalmadan araştırıyorlardır. Lakin otizmli bireyler için şuan yapılacak şeylerde az değil. Örneğin OEP’de (Otizm Hareket Planı) belirtildiği üzere erken teşhis ve sonrasında ağır ve kaliteli eğitimle başlayacak başarılı bir süreç ile evlatlarımızın büyük bir kısmı toplumsal hayatta misyon alır hale gelebileceği üzere büyük bir kısmıda çok az dayanakla kendi hayatını sürdürebilecek. Bu hiçte azımsanacak bir durum değil.

Otizm o kadar süratli bir artış gösteriyor ki, belkide bundan 30 yıl sonra her iki doğumdan biri otizmli bir çocuk olacak! Tahminen de 30 yılı bulmayacak bile!

Ve şu anda otizmle başedebilmenin bir tek yolu var. O da “eğitim”.

Eğer küçük yaştaki çocukları ağır bir eğitime tabi tutarsanız yarısından birçok hayatını bağımsız olarak sürdürebiliyor.
İşte yalnızca bu durum bile “farkındayım” sözünün içini çok lakin çok daha doldurmamız gerektiğinin göstergesi.
Toplumun her bireyinin, engelli insanlara bakışını ne kadar çok “normalleştirirsek” hayat çok daha hoş ve yaşamaya paha olacak inanın.

Yalnız anne

Evet 2 Nisan ve gibisi günler insanların hususa olan ilgilerini çekmek için gerekli lakin kâfi değil.
Farkındalık hayatın her anında olmalı, engelli ve öbür çocuklar ayrışmadan, ayrıştırılmadan, bir ortada olmalı, eğitim görmeli, oynamalı ki, yarın büyüdüklerinde bir “farkındalığa” muhtaçlık duymasınlar.

Çevrelerine baktıklarında zati çocukluklarını birlikte geçirdikleri, birlikte büyüdükleri arkadaşlarını görebilsinler.

Bunlar benim, bizim üzere otizmli çocuğu olan insanların dilekleri.
Bilhassa “ailelerin dilekleri” demedim. Maalesef ülkemde otizmli çocukların büyük bir çoğunluğu babasız büyüyor. Zira otizm tanısı alan çocukların büyük çoğunluğunun babaları eşlerini terk ediyor! Ve yükün tamamı annelerin üzerine kalıyor. İşte bu sebeple “aile” demedim. Yani ortada yalnızca bir otizmli sorunu yok. Ayrıyeten büyük bir “yalnız anne”, bayan sorunu da var!

Mesele neresinden tutarsanız elinizde kalıyor anlayacağınız.

O vakit ben de yazımı klasik isteklerle bitiriyorum:

Normal okullarda okuyan kaynaştırma öğrencileri fazlalaşsın.

Bu okullar içindeki otizm ve özel alt sınıflar çoğalsın.

Çocuklarımızı toplumla kaynaşsın, sosyalleşsin diye yolladığımız okullarda, gittiğimiz parklarda bizim çocuklarımız da öteki çocuklarla birlikte, tıpkı ortamları paylaşsın.

Ve dilerim matematik yanılsın.

Ve yeniden dilerim otizmli çocuk sahibi aileler, “benim çocuğum benden evvel …” diye dua etmesinler…