15 günlükken SMA teşhisi konuldu! İşitme engelli anne ve babanın feryadı

Seyhan ilçesinde 2 yıl evvel evlenen işitme engelliler Elif ile dokumacılık fabrikasında emekçi Mehmet Ali (37) Uğurlu çiftinin 8 ay evvel Yusufhan ismini verdikleri oğulları dünyaya geldi. Bebeklerinin doğumuna sevinen çift, topuk kanından çıkan sonuçlarına nazaran Yusufhan’ın 15 günlükken SMA Tip-1 ölümcül kas hastası olduğunu öğrendi.

Aile, bebekleri için, devletin fiyatsız olarak verdiği spinraza tedavisine başladı, yurt dışında uygulanan ‘Zolgensma’ gen tedavisi için de valilik onaylı kampanya başlatıldı. Kampanya bu süreçte yüzde 21’e kadar ulaştı. Lakin 11 ili etkileyen Kahramanmaraş merkezli zelzeleler nedeniyle yavaş ilerleyen kampanyaya hayırseverlerin dayanak olmasını isteyen Elif Uğurlu, işaret lisanı tercümanı Keziban Şipar aracılığıyla yaşadıklarını anlattı.

‘OĞLUM BENİM KULAĞIM, SESİM OLACAK’

Psikolojik ve bedenen çok güçlü süreçten geçtiğini belirten Elif Uğurlu, annesi Tülin Yüksel’in (65) takviyeleriyle ayakta durabildiğini, mesken işleri ve Yusufhan’ın gereksinimlerini onun yardımıyla karşılayabildiğini aktardı. Her gece korkarak uyandığını kaydeden Uğurlu, şöyle devam etti:

“Hamileyken hiçbir dert yaşamadım, 9 ay boyunca çok uygundu. Doğum yaptıktan sonra topuk kanı alındı, 15 gün sonra sonuçlar çıktı ve bebeğimin SMA hastası olduğunu öğrendik. SMA hastası olduğunu öğrendiğimizde bu hastalığın ne olduğunu dahi bilmiyorduk. Neye uğradığımı şaşırdım. Bu acımla yüzleşemedim. Bebeğimi kaybetmek istemiyorum. Çok büyük zorluklarım var. Evladımı kaybetme korkusu yaşıyorum ve düşlerimde, kabuslarımda görüyorum. Sıhhat ve psikoloji açısından gereğince düzgün hissetmiyorum. Annem sayesinde ayakta durabiliyorum. Zolgensma ilacına ulaşmak için kampanya başlattık. Şu anda kampanyamız yüzde 21 oldu. Yusufhan, 1 yaşına basmadan evvel kampanyanın yüzde 100 olmasını istiyorum. 4 ay kaldı. Tek istediğim, ilaç için gerekli olan paranın toplanması ve çocuğumun sıhhatine kavuşması. Bunun için anne hissini bilen bilmeyen herkesin 1 lira, 2 lira demeden yardımda bulunmasını istiyorum. Ben ve eşim işitme engelli olduğumuz için oğlum benim kulağım, sesim, elim, ayağım olacak. Herkesin el birliğiyle bize dayanak olmasını rica ediyorum.”